تطلق الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم بالشراكة مع مركز القدس للمساعدة القانونية وحقوق الإنسان والهيئة المستقلة لحقوق الإنسان "ديوان المظالم " وبلدية البيرة وشبكة المنظمات الأهلية الفلسطينية غداً الثلاثاء حملة شعبية وطنية واسعة من خلال لقاء جماهيري في المركز الثقافي لبلدية البيرة.

ويطلق المنظمون على هذه الحملة عنوان "ألم وأمل"، والتي ستنطلق إلى كافة محافظات الوطن من جنين شمالاً حتى رفح جنوباً، وتهدف الحملة للمطالبة والعمل على توفير واستدامة الرعاية الصحية الشمولية وتطبيق البروتوكولات العلاجية حسب المعايير الدولية لمرضى نزف الدم الوراثي في فلسطين.

ويعتبر الأمل والإيجابية وعزة النفس بوصلة الشاب أحمد العيسة ابن قرية صانور في محافظة جنين، فبالرغم من أن الـ25 عاماً الأولى من حياة أحمد مليئة بالتحديات والمغامرات الصحية والعلمية والعملية، إلا أن الإصرار على النجاح في الحياة لا يوقفه أمام أي من المعيقات.

يعرف أحمد لدى طاقم خريجي كلية التمريض في الجامعة الأمريكية، باجتهاده وتفوقه، كما وعايش أحمد أيضاً زملاء المهنة في المستشفيات الحكومية والخاصة التي تدرب بها كممرض وعرفوه بكفاءته وتفانيه في عمله، بينما يتعامل في وظيفته الحالية في إحدى مطاعم جنين مع كثير من المواطنين والذين يشيدون بمهنيته، ولكنهم لا يعلمون أنه خريج جامعي متفوق كممرض ومصاب بالهيموفيليا.

بحثنا عن قصة أمل رغم الألم لمرضى نزف الدم الوراثي في محافظة جنين، فتوجهنا للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم في مدينة البيرة ،فكان الرد السريع، أن أحمد هو العنوان، والنموذج لتوثيق قصته وايصالها للمواطن العادي ولمرضى نزف الدم الوراثي، ومؤسسات المجتمع المدني ولصناع القرار في السلطة الوطنية الفلسطينية.

وبمناسبة إطلاق حملة "ألم وأمل"، تحدثنا مع أحمد لنعرف من هو أحمد المتعلم والمثقف والواعي ولنطلع على خبرته، ونوصل للقارئ صور من النماذج الايجابية والقادرة أن تتحدى رغم المرض الوراثي الذي يصيبه، ونؤكد أن هذه الفئة المهمشة تنظر وتعمل للمستقبل لتحدث التغيير لحياة افضل لمرضى نزف الدم الوراثي.

وإذ سنسلط الضوء هنا على حياة أحمد العيسة، إلا أننا أيضاً، سنحاول أن نزيل الغيار ونعمل على توضيح حياة ورؤية مرضى نزف الدم الوراثي في فلسطين وأين طموحهم، وما هي أساسيات توفير احتياجاتهم وادماجهم في الحياة اليومية كاي مواطن آخر ..

سألناه: هل من الممكن أن تقدم للقارئ من هو أحمد العيسة؟

ج: اسمي أحمد مراد عيسة من قرية صانور قضاء جنين، وانا مريض هيموفيليا بي.

س: هل لك أن تعرفنا على طبيعة مرضك وتشرح للقارئ ما هي الهيموفيليا باء؟

ج: مرض وراثي يسبب نقص العامل المخثر التاسع بالدم، والذي يؤدي نقصه إلى اطاله فترة النزيف في حالة الإصابات ويحدث الم وتلف في المفاصل والعضلات والاعضاء الداخلية.

س-ما هو تحصيلك العلمي وخبرتك العملية ؟

ج: أنا ممرض بدرجة بكالوريوس في التمريض من الجامعة العربية الاميركية، وحاصل على دورة الانعاش المتقدم من جمعية رعاية القلب الامريكية ومنهي دورة تدريبة في الحجامة والطب البديل مع مركز التعليم المستمر من جامعة النجاح الوطنية.

س: علمنا أنك تعمل منذ تخرجك في مجال آخر، غير مجال دراستك وأنك مبدع في عملك، لماذا لا تعمل في مجال التمريض؟

ج: أنا كمثلي من الشباب، أعمل بمجال المطاعم كسفرجي، وأعمل به من 4 سنوات لعدم حصولي على

وظيفة بمجال التمريض من بعد التخرج، مع أني تقدمت وحاولت في المستشفيات الخاصة وعبر وزارة الصحة.

س: ما هو دور صاحب العمل في توظيفك في وظيفتك الحالية وتقبله كونك مريض هيموفيليا؟

ج: صاحب العمل قام بالترحيب بي بمطعمه الخاص، وهو يعلم مدى ابداعي بعملي وتقبل أنني مريض هيموفيليا بي رغم خطورة المجال بالنسبة لي وقام بتوفير تامين صحي خاص لحالات الطوارئ.

س: حدثتنا... قبل بدء اللقاء أنك مصر على العمل في مجال التمريض، كيف تتقدم للوظائف وكيف تواجه الصعوبات في البحث عن عمل؟

ج: كغيري من الشباب الخريجين، أرى نفسي مستقبلاً أعمل بمهنتي كممرض، لا كعامل مطاعم لأنه المجال الذي تخصصت به لمدة 4 سنوات جامعية، لكن أواجه صعوبة بالتوظيف وهناك عراقيل أمامنا بالقطاع الخاص تحديداً بالنسبة له نحن نشكل عبأً عليه، والمجال الحكومي محدود جداً.

س: الجمعية رشحتك للحديث معنا، وأخبرونا أنك لا تخجل من كونك مريض هيموفيليا أو أنك تعمل في غير مجال تخصصك؟ هل لك أن توجه رسالة للمرضى في هذا المجال؟

ج: أنا مريض هيموفيليا .. لكن من حقي العيش كريماً بكامل حقوقي الإنسانية والاجتماعية، ولا أخجل من كوني مصاباً بالهيموفيليا، لأنني أؤمن أنني عضو فعال بالمجتمع وأستطيع أن أقدم كغيري من غيري المرضى ويجب توفير حقوقنا الصحية وادماجنا في المجتمع.

س: ما هي رسالتك للجهات المقدمة للخدمات وخاصة لوزارة الصحة وديوان شؤن الموظفين ووزارة التنمية الاجتماعية؟

ج : هناك قوانين محليه وعالمية ومواثيق إنسانية المفروض على السلطة الوطنية والجهات المذكورة، أن تهتم بها، فالصحة يحب أن توفر الأدوية والعلاج لنا كمرضى، وديوان شؤون الموظفين يساعدنا بالحصول على وظائف وعمل في القطاع الحكومي، ووزارة التنمية الاجتماعية تساعدنا في العيش برفاهية وتعمل على ادماجنا في المجتمع وتخفيف عبء هذه الأمراض علينا.

من الحديث مع أحمد العيسة، والتواصل مع الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، كان إجماع بأن توفير الأدوية والتي تسمى عوامل مخثرة بكافة أنواعها للمرضى أخصائي دم مؤهلين وأخصائيين آخرين لمتابعة مضاعفات النزف، لكن رئيس مجلس إدارة الجمعية جاد الطويل لخص أهداف حملة ألمً وأمل، بالتركيز وتسليط الضوء على أساسيات واحتياجات مريض نزف الدم الوراثي الفلسطيني الواضحة والعمل على توفيرها للمرضى باستمرار وعلى مدار الساعة من خلال وزارة الصحة الفلسطينية اساسا والوزارات المقدمة للخدمات الاخرى وبالنقاط الستة التالية؛-

أولاً- توفير الفحوصات المخبرية والتشخيص الدقيق على مدار الساعة لنوع مرض النزف الذي يعاني منه المولود او المولودة والمراجعين ونسبة عامل التخثر وشدة المرض.

ثانياً- توفير كل أنواع الأدوية للمرضى وخاصة العوامل المخثرة الثلاث عشر والصفائح الدموية الأساسية والتي يحتاجها المرضى حسب نوع مرضهم ليس عند الحاجة فقط بل وقائياً وعبر العلاج البيتي وعلى مدار الساعة لإيقاف النزف أو التجلط مباشرة عند حدوثه أو منعه.

ثالثاً- توفير أطباء مختصين لمتابعة المرضى بانتظام من خلال عيادات دورية في تخصصات أمراض الدم والنزف والهيموفيليا ومضاعفات النزف مثل أخصائي العظام والعلاج الطبيعي والعيون والأسنان والتغذية والكبد والأوبئة وغيرها من التخصصات.

رابعاً- توفير طواقم جراحية متخصصة لإجراء العمليات الجراحية الطارئة أو المرتب لها لمضاعفات النزف كجراحة العظام والعيون والأسنان والدماع والعمود الفقري والمسالك البولية والنسائية والاخصاب والأعضاء الداخلية وغيرها.

خامساً- توفير الدعم النفسي والاجتماعي المتخصص للمريض والمريضة وعائلاتهم ومن يحيطون بهم ويتعاملون معهمً ،فكمية الاضطراب والتسيب في حياة المرضى وعائلاتهم نتيجة المرض مستمر على مدار الساعة وبطرق غير مسبوقة.

سادساً- توفير أدوات وآليات الدمج المجتمعي للمرضى والمريضات بتسهيل الحياة اليومية لهم في البيت والشارع والمؤسسات والمدارس والعمل والسفر والاستجمام وكل مناحي الحياة.