قبل نحو 28 عاما تأسست جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا في أوائل التسعينيات، كجمعية أهلية خيرية بجهود مجموعة من أهالي المرضى، والأطباء، والباحثين عن العلاج، لتكون سندا للمرضى منذ تاسيسها وحتى الأن.

لكن معاناة مرضى الثلاسيميا تفاقمت منذ أكتوبر الماضي، وحتى الآن، واستشهد خلال تلك الفترة 27 مريضًا، 7 منهم نتيجة القصف المباشر، والباقي بسبب نقص العلاج والأدوية، حيث يعاني مرضى غزة من نقص حاد في الأدوية والعلاج وفلاتر الدم الضرورية، وفق ما تؤكده امينة سر جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا جهاد أبو غوش في حديث مع "القدس".

وتشدد ابو غوش على أنه طيلة أشهر العدوان على قطاع غزة، تفاقمت معاناة مرضى الثلاسيميا البالغ عددهم (296) مريضاً، ومن بينهم حوالي (100) طفل مريض، خصوصا ً المرضى المتبقين في مناطق شمال قطاع غزة المحاصرة، حيث يواجهون واقعاً يجتمع فيه الجوع والمرض.

وبحسب آخر الإحصائيات، فإن عدد مرضى الثلاسيميا في الضفة الغربية وقطاع غزة يبلغ حوالي 870 مريضًا، منهم 296 في قطاع غزة. 

جهود متواصلة رغم المعاناة..

كان مرضى الثلاسيميا من الضفة الغربية والقدس الشرقية يتلقون نقل الدم الدوري كل ثلاثة أسابيع في قسم الأطفال بمستشفى المقاصد، إلا أن التحدي الكبير تمثل في عدم توفر علاج الديسفرال، وهو علاج ضروري لطرد الحديد الزائد من أجسام المرضى حتى يتمكنوا من عيش حياتهم بشكل طبيعي.

ويُعد علاج الديسفرال مرتفع التكلفة، ويحتاج المرضى أيضًا إلى مضخات خاصة لضمان استخدام العلاج بشكل صحيح، ما شكّل عبئًا إضافيًا على المرضى وأسرهم.

وتؤكد أبو غوش انه أمام هذا التحدي، تم اتخاذ قرار بنقل المرضى إلى مستشفيات الضفة الغربية لتوفير الخدمة الكاملة بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية، فيما تم نقل مرضى القدس إلى المستشفيات الإسرائيلية وفقًا لقرار إداري من مستشفى المقاصد. 

في ظل الحرب الدائرة حاليًا، تواصل الجمعية مناشدة المؤسسات والمنظمات الدولية لإنقاذ مرضى غزة، حيث انهارت المنظومة الصحية بشكل كبير. 

ويوجد حاليًا 27 مريضًا في مصر منذ بدء الحرب، لكن لا يتلقون العلاج اللازم لطرد الحديد من أجسادهم، فيما تؤكد أبو غوش ان الجمعية تعمل بالتعاون مع وزارة الصحة والجمعيات العالمية لمساعدتهم.

وبعد تدمير مستشفيي الشفاء والتركي، وهما المستشفيان الرئيسيان في قطاع غزة، تم تحويل مستشفيي كمال عدوان وناصر لتقديم الخدمات الصحية كبديل خلال الحرب. 

وتوضح ابو غوش أن الجمعية الآن تقوم بالتنسيق للتعاون مع وزارة الصحة لتفعيل اللجنة الوطنية لمكافحة الثلاسيميا بعد ارتفاع الحالات الجديدة إلى 69 ولادة جديدة بمعدل 6 حالات سنويًا بعد عام 2023، وهي زيادة ملحوظة بعد جائحة كورونا، لذلك تركز الجمعية جهودها على إعادة إدخال مادة الثلاسيميا في المناهج الفلسطينية، وتفعيل دور الإعلام، وديوان قاضي القضاة، وعدة مؤسسات أخرى.

اهمية الجمعية..

تلعب جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا دورًا فاعلًا في المجتمع الفلسطيني والمنظمات الدولية، فهي عضو في اتحاد الجمعيات الخيرية بالقدس، وشبكة المنظمات الأهلية، وعضو مؤسس في الملتقى العربي لجمعيات الثلاسيميا. 

كما أن الجمعية عضو في الجمعية العلمية للثلاسيميا وحاصلة على عدة جوائز دولية ومحلية لجهودها المتميزة في تقليل عدد الولادات الجديدة لمرضى الثلاسيميا من 30 حالة سنويًا إلى حالة أو حالتين فقط.

وتهدف الجمعية إلى رفع مستوى الوعي الصحي في المجتمع الفلسطيني وتحسين الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا، وتدير مراكز مجتمعية في طولكرم ونابلس، بتمويل من الصندوق العربي الكويتي ودعم مؤسسات محلية. يقع المقر الرئيسي للجمعية في مركز البيرة الطبي، ولها فرع في غزة في مقر الإغاثة الطبية في جباليا، حيث تقدم خدمات متنوعة تشمل التشبيك مع المؤسسات والتدريب لجميع المرضى في غزة. 

هناك وحدات علاجية لمرضى الثلاسيميا في معظم المستشفيات الحكومية في الضفة الغربية، بما في ذلك مستشفى الشهيد ثابت، ومستشفى قلقيلية، ومستشفى عالية، والمستشفى الوطني، ومجمع فلسطين الطبي.

والجمعية عضو مؤسس في الملتقى العربي لجمعيات الثلاسيميا، الذي يضم دولًا مثل مصر، الأردن، لبنان، العراق، والإمارات العربية المتحدة، برعاية الاتحاد الدولي للثلاسيميا. وتعمل الجمعية على التنسيق مع الجهات المختصة من أجل ان تقوم وزارة الصحة بتطبيق البروتوكولات العلاجية وتوفير الأدوية والكوادر الطبية اللازمة لمتابعة مرضى الثلاسيميا في فلسطين.

يشار إلى أن جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا حصلت على الترخيص الرسمي عام 1996 من وزارة الداخلية الفلسطينية، وكانت الانطلاقة الفعلية للمبادرة اثر نقل المرضى من مستشفى المقاصد بالقدس لمستشفيات الضفة الغربية وقطاع غزة.

في عام 1997، وخلال أول مؤتمر للثلاسيميا برعاية الدكتور رياض زعنون، تم الإعلان عن إعفاء مرضى الثلاسيميا من رسوم التأمين الصحي، وحصل المرضى على التأمين المجاني بفضل جهود أهالي المرضى والجمعية.