לפני כ-28 שנים הוקמה בתחילת שנות ה-90 עמותת ידידי חולי תלסמיה, כקהילת צדקה, באמצעות מאמצים של קבוצת משפחות של חולים, רופאים ופונים לטיפול, להוות תמיכה לחולים מהקמתה. עד עכשיו.

אלא שסבלם של חולי תלסמיה החמיר מאז אוקטובר האחרון, ועד כה 27 חולים נרצחו באותה תקופה, 7 מהם כתוצאה מהפצצה ישירה, והשאר בשל מחסור בטיפול ובתרופות, כפי שסובלים חולי עזה. ממחסור חמור בתרופות, טיפול ומסנני דם הכרחיים, כך מאשרת המזכירה אגודת ידידי חולי תלסמיה, ג'יהאד אבו גוש, בראיון לאל-קודס.

אבו גוש מדגיש כי לאורך חודשי התוקפנות ברצועת עזה החריף סבלם של 296 חולי התלסמיה, בהם כ-100 ילדים חולים, במיוחד החולים הנותרים באזורים הנצורים בצפון רצועת עזה, שם הם מתמודדים עם מציאות שבה רעב ומחלות משתלבים.

לפי הסטטיסטיקה העדכנית, מספר חולי התלסמיה בגדה המערבית וברצועת עזה עומד על כ-870, כולל 296 ברצועת עזה.

מאמצים מתמשכים למרות הסבל..

חולי תלסמיה מהגדה המערבית וממזרח ירושלים קיבלו עירוי דם מדי שלושה שבועות במחלקת הילדים בבית החולים אל-מקאסד, אולם האתגר הגדול היה היעדר טיפול דיספראלי, שהוא טיפול הכרחי להוצאת עודפי ברזל מהחולים. ' גופים כדי שיוכלו לחיות את חייהם כרגיל.

הטיפול בדיספרל יקר, והמטופלים זקוקים גם למשאבות מיוחדות על מנת להבטיח שימוש נכון בטיפול, דבר שהטיל עומס נוסף על המטופלים ובני משפחותיהם.

אבו גוש מאשר כי נוכח אתגר זה התקבלה החלטה להעביר חולים לבתי חולים בגדה המערבית למתן שירות מלא בשיתוף משרד הבריאות הפלסטיני, בעוד חולים ירושלים הועברו לבתי חולים ישראלים בהתאם להחלטה מנהלית מאת בית החולים אל-מקאסיד.

לאור המלחמה הנוכחית, העמותה ממשיכה לפנות למוסדות וארגונים בינלאומיים להציל חולים בעזה, שם קרסה מאוד מערכת הבריאות.

כיום יש במצרים 27 חולים מאז תחילת המלחמה, אך הם אינם מקבלים את הטיפול הדרוש להוצאת ברזל מגופם, בעוד אבו גוש מאשר כי העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות ואיגודים בינלאומיים כדי לסייע אוֹתָם.

לאחר הרס בתי החולים אל-שיפא ואל-טורקי, הוסבו שני בתי החולים המרכזיים ברצועת עזה, בתי החולים כמאל עדוואן ונאצר לספק שירותי בריאות כחלופה במהלך המלחמה.

אבו גוש מסביר כי העמותה מתאמת כעת לשתף פעולה עם משרד הבריאות להפעלת הוועדה הלאומית למלחמה בתלסמיה לאחר שמקרים חדשים עלו ל-69 לידות בקצב של 6 מקרים בשנה לאחר 2023, וזו עלייה ניכרת לאחר מגפת הקורונה, ולכן העמותה ממקדת את מאמציה בהחזרת התלסמיה למדינה, תוך הפעלת תפקידם של התקשורת, לשכת השופט העליון ומספר מוסדות נוספים.

חשיבות העמותה..

אגודת ידידי חולי תלסמיה ממלאת תפקיד פעיל בחברה הפלסטינית ובארגונים בינלאומיים. היא חברה באיגוד אגודות הצדקה בירושלים, ברשת הארגונים הלא-ממשלתיים וחברה מייסדת של הפורום הערבי לחברות התלסמיה.

האגודה היא גם חברה באגודה המדעית של תלסמיה וזכתה במספר פרסים בינלאומיים ומקומיים על מאמציה הנכבדים בהפחתת מספר הלידות החדשות לחולי תלסמיה מ-30 מקרים בשנה למקרים אחד או שניים בלבד.

העמותה שמה לה למטרה להעלות את רמת המודעות לבריאות בחברה הפלסטינית ולשפר את הטיפול הרפואי בחולי תלסמיה היא מפעילה מרכזים קהילתיים בטול כרם ובשכם, במימון הקרן הערבית של כווית ובתמיכה ממוסדות מקומיים. מטה העמותה ממוקם במרכז הרפואי אל-בירה, ויש לה סניף בעזה במטה הסיוע הרפואי בג'בליה, שם היא מספקת שירותים שונים, לרבות נטוורקינג עם מוסדות והדרכה לכל החולים בעזה.

ישנן יחידות טיפול לחולי תלסמיה ברוב בתי החולים הממשלתיים בגדה המערבית, כולל בית החולים הקדושים ת'אבת, בית החולים קלקיליה, בית החולים עליאה, בית החולים הלאומי והמתחם הרפואי הפלסטיני.

העמותה היא חברה מייסדת בפורום הערבי של אגודות תלסמיה, הכולל מדינות כמו מצרים, ירדן, לבנון, עיראק ואיחוד האמירויות הערביות, בחסות הפדרציה הבינלאומית של תלסמיה. העמותה פועלת לתיאום עם הרשויות המוסמכות על מנת שמשרד הבריאות יישם פרוטוקולים טיפוליים ויספק את התרופות והצוות הרפואי הדרושים למעקב אחר חולי תלסמיה בארץ ישראל.

ראוי לציין כי עמותת ידידי חולי תלסמיה קיבלה את הרישיון הרשמי בשנת 1996 ממשרד הפנים הפלסטיני, ועצם השקת היוזמה הייתה לאחר העברת החולים מבית החולים אל-מקאסד בירושלים לבתי החולים בגדה המערבית. רצועת עזה.

בשנת 1997, במהלך כנס התלסמיה הראשון בחסות ד"ר ריאד זנון, הוכרז כי חולי תלסמיה יהיו פטורים מדמי קופת חולים, והחולים קיבלו ביטוח חינם הודות למאמצי משפחות החולים והעמותה.